Na dotazy Aleny Peremské odpovídají Barbora Steinlauf a René Milfait

Kde a jak vznikl nápad tuhle knihu napsat?

Nápad vznikl při jednom setkání Sekce pro etiku v paliativní péči České společnosti pro paliativní medicínu. Alena Peremská (právě klade otázky) prezentovala svou činnost v oblasti perinatální ztráty a perinatální paliativní péče. Oslovil jsem ji hned v chatu, zda by nechtěla se svou organizací uspořádat k tématu česko-německé akce. Souhlasila. A stalo se. Pak jsem se jí zeptal, jestli by považovala za vhodné a podpůrné, kdyby vznikla publikace o perinatální ztrátě a perinatální paliativní péči, do níž by ona dodala některé příběhy z praxe a napsala něco o pozůstalostní péči a která by byla napsána z hlediska etiky a práva. Ráda souhlasila. A tak jsem oslovil kolegyni z Výboru Sekce pro etiku a specialistku na zdravotnické právo Barboru Steinlauf. Ta rovněž ráda souhlasila. Potom jsme připravili žádost o podporu našeho záměru v Nadaci Hlávkových.

Co pro vás bylo zásadní?

Zásadní pro mě bylo potvrzení od obou jmenovaných žen, že to má smysl, je to potřeba a že chtějí spolupracovat. Taky že nic takového jistě česky a německy (a ani v angličtině takto koncipováno) ještě nebylo, že je nutná a možná mezioborová a interdisciplinární spolupráce, že se bude jednat o text s reálnými příběhy, příklady dobré praxe i s reflexemi a představením perinatální paliativní péče. Zásadní dále bylo, že na publikaci budeme pracovat v rámci naší činnosti ve Výboru Sekce pro etiku, že se sladíme v pohledu na etické a právní aspekty a že Nadace Nadání Hlávkových studii přijala a podpořila. Významné bylo také, že se budeme věnovat těm nejzranitelnějším a těm, kdo prožili tu nejbolestnější ztrátu ve svých životech…

Pak byl zásadní vážný a rychlý zájem z nakladatelství Grada. Ještě jsme aktualizovali a doplnili dvě kapitoly. A potom bylo velmi těžké sehnat peníze na vydání. Zásadní proto byla finanční podpora jednatele Pohřební služby Aeternitas v Hradci Králové, pana Miroslava Hampla, a charitativní humanitární a rozvojové organizace ADRA ČR (prostředkováno a zařízeno díky paní Miroslavě Illetškové). Jsem jim opravdu vděčný za jejich pomoc, přístup a soulad slov a činů. Bez nich by kniha v Gradě nevyšla.

Osobně jsem si moc přála, aby se nám v knize podařilo zdůraznit, že v péči o rodiny po ztrátě je zásadní respektující otevřená komunikace, porozumění a ocenění. Rozhodování rodičů v situaci diagnostikované vady v těhotenství, v situaci mrtvého narození dítěte nebo v situaci ukončení intenzivní péče, která nepřináší těžce nemocnému dítěti profit, je extrémně obtížné. Byť každý z nás může mít svá přesvědčení o tom, co je dobré a správné, je velmi důležité respektovat hodnotové postoje rodičů a být jim průvodcem v tomto rozhodování. Doufám, že kniha v tomto duchu vyznívá.

Co bylo při psaní nejtěžší?

Zpracovávání svědectví rodičů o jejich bolestných prožitcích, zážitcích, ztrátách…

Je něco, co vás překvapilo, když kniha vznikala? Samozřejmě nalézání času pro psaní a pak celková, definitivní koncepce knihy…A pak ono výše zmíněné shánění peněz…

Pro mě bylo těžké pracovat s reálnými případy, ke kterým jsme psali komentář. Mnohokrát jsem si říkala, že nedostatek respektu a empatie nebo někdy i nedostatek odbornosti v etických a právních tématech přináší rodičům ještě víc těžkosti v už tak velmi těžké situaci. Setkali jsme se i s případy, kdy jasně právně nesprávný postup nemocnice vedl k další traumatizaci pozůstalých rodičů.

Je něco, co vás překvapilo, když kniha vznikala?

Spíš než překvapilo mě potěšilo, že jsme se při psaní mohli opřít o množství zahraničních zdrojů, ze kterých je patrné, že o tématech zpracovaných v knize přemýšlíme velmi podobně jako zahraniční odborníci. České prostředí a v ní vznikající literatura je tak v tomto smyslu srovnatelná se zahraniční literaturou, což je myslím velmi významné.

Co plánujete dál?

Máme seznam témat, která bychom rádi společně připravili pro publikování. Z pochopitelných důvodů ale nemohu prozradit. Bude záležet na rozvržení času a finančních prostředcích. Vše se ale má týkat etických a právních a etickoprávních aspektů v kontextu otázek spojených s počátkem a závěrem lidského života…S paní tazatelkou A.P. máme taky záměr, který se týká perinatální paliativní péče ve spojení se spiritualitou, spirituální péčí v širším i užším (pastoračním) smyslu…Děkujeme za zájem.

O autorech knihy:

JUDr. Barbora Steinlauf, MA, Ph.D. je advokátkou se specializací na zdravotnické právo. Věnuje se ochraně pacientských práv. Specificky se věnuje případům náhrady újmy vzniklé u novorozených dětí v důsledku nesprávně vedeného porodu nebo újmám způsobeným povinným očkováním či dopravní nehodou. Úspěšně zastupuje pacienty ve sporech se zdravotními pojišťovnami o mimořádnou úhradu léčby. Je přední specialistkou na právní otázky související s poskytováním péče v závěru života a se smrtí, tj. oblast zdravotnictví, pohřebnictví a dědického práva. Je jedinou advokátkou, která se specializuje na právní podporu rodin, které přišly o miminko během těhotenství, porodu nebo těsně po něm. Vedle advokátní praxe se věnuje vědecké práci v rámci International Research Lab for Bioethics, Oddělení aplikované filosofie a etiky Filosofického ústavu Akademie věd ČR. V současně době dokončuje doktorské studium bioetiky na 1. lékařské fakultě Univerzity Karlovy v Praze, v rámci kterého se věnuje tématu využití etického poradenství v rozhodování na hranici viability.

ThLic. Ing. René Milfait, Ph.D. je členem výboru Sekce pro etiku v paliativní péči České společnosti paliativní medicíny ČLS JEP. Je členem dozorčí rady Mobilního hospice sv. Jiří v Chebu a Rady Via Palia. Spolupráce s Kotec Mariánské Lázně (sociální prevence, integrace cizinců, podpora rodin), Centrum dalšího vzdělávání Vyšší odborné školy sociálně pedagogické a teologické JABOK (Praha) a Střední zdravotnická škola a vyšší odborná škola Cheb, příspěvková organizace. Z těžišť odborného a pedagogického zájmu: teologická etika, křesťanská mravnost a spiritualita, etické otázky počátku a  závěru lidského života, spirituální péče a  provázení, lidská práva, etické a lidskoprávní vzdělávání, projekt Světový étos, česko-německá spolupráce a vztahy; v nadaci Nadání Josefa, Marie a Zdeňky Hlávkových již publikoval Etické aspekty rozhodování v péči o nevyléčitelně nemocné a umírající: souvislost lidských práv a náboženských tradic (2019), Vývoj a stav etického vzdělávání a teologickoetická reiterace lidských práv. Příspěvek k etickému a lidskoprávnímu vzdělávání a k interkulturnímu porozumění hodnotám (spoluautorka Zuzana Svobodová, 2017), Hitler namísto Hippokrata. Nacistická etika a morálka, humanitární hodnoty a válečné zdravotnictví ve světle poměrů na okupovaném území českých zemí, 1939–1945 (spoluautoři Milan Novák a Michal V. Šimůnek, 2022). Autorem Teologická etika (2013) a spoluautorem a editorem vydání česko-německé knihy Nacistický program „eutanazie“: život nehodný existence versus nedotknutelná lidská důstojnost/NS-„Euthanasie“: lebensunwertes Leben versus unantastbare Menschenwürde (2020).

Rozhovor zprostředkovala Alena Peremská