Kdo se může na ranou péči obrátit?

Ranou péči oslovují rodiče dětí, jejichž vývoj je ohrožen z vážných zdravotních důvodů, jež mohou mít vliv na celkový psychomotorický vývoj. Některé děti již mají diagnózu pojmenovanou, některé dosud ne. Může se jednat o děti se zrakovým postižením, kombinovaným postižením, s vrozenými vadami a v současné době i děti s poruchou autistického spektra nebo s podezřením na ni. Centrum oslovují rodiny, které vnímají, že potřebují ve své nepříznivé situaci podpořit, poradit a provést. Smyslem rané péče je, aby rodina dostala odbornou pomoc, aby měla možnost sdílet své těžkosti a aby byla podpořena v tom, že je schopna svou situaci zvládnout.     

„Změnil se náš pohled na postižení našeho syna. Naděje, že díky soustavné péči a některým pomůckám se dá postižení zmírnit, je velmi důležitá.“ Maminka dítěte s těžkým kombinovaným postižením.

Jak se rodiny o službě dovědí?

Rodiny dostávají kontakt na ranou péči především od lékařů a zdravotních pracovníků. Často jím bývá neonatolog, neurolog, oftalmolog, pediatr, dětský psycholog, fyzioterapeut apod. Stává se, že rodinu informuje sociální pracovník, školské poradenské zařízení, ale i jiný rodič, který naši službu využívá, či zná. Raná péče může probíhat i v pěstounských rodinách.

Jak služba probíhá?

Hlavní formou spolupráce jsou konzultace v místě, kde dítě vyrůstá. Konzultace se konají zpravidla v měsíčním intervalu a jsou věnovány všem členům rodiny.

„To, že je služba terénní, je velmi přínosné. S postiženými dětmi je složité pořád někam dojíždět. A navíc ve svém prostředí se syn mnohem lépe soustředí.“

Pozornost je dána podpoře jednotlivých oblastí psychomotorického vývoje dítěte. Poradkyně vozí speciální pomůcky pro rozvoj zrakového vnímání, rozvoj smyslů, hybnosti, zručnosti a kognitivních dovedností. Pomůcky a hračky lze rodinám zapůjčit. Seznamuje rodiče s metodami, technikami a přístupy, které rozvíjí oslabené oblasti. Poradkyně informuje rodiče o možnostech podpory vývoje a předává potřebné kontakty. Vytváří prostor pro vyslechnutí, sdílení a provázení v nepřízni.  Důležití jsou však i sourozenci dítěte s ohroženým vývojem. A právě proto, že je pro ranou péči důležitá soudržnost celé rodiny, najdeme pod ranou péčí i další služby.  Jedná se o setkávání rodin, či odborné přednášky. S podporou nadací se daří jednou ročně pořádat pětidenní pobytové kurzy pro rodiny dětí s postižením, v rámci kterých je poskytnut program jak odborný, tak volnočasový. Cenné je, že zde rodiny mohou navázat přátelství, nebo si předat zkušenosti s jinými rodiči s podobnými životními zkušenostmi.

 „Jsme rádi, že jsme s vámi měli ještě jednou možnost prožít úžasných pět dnů na pobytovém kurzu v Jizerských horách. Opět jsme odjížděli domů bohatší o nové poznatky, odpočatí a psychicky nabití.“ Rodina, která se účastnila před ukončením spolupráce pobytového kurzu.

Kdo jsou poradkyně rané péče?

Poradkyně mají vystudovanou speciální pedagogiku, někdy i jiný vysokoškolský obor. Pro ranou péči je odbornost nezbytná, a proto si poradkyně během působení v Liře dál doplňují své vzdělání prostřednictvím kurzů či stáží. Díky tomu se daří terénní služby doplnit specializovanými ambulantními programy. Vedle vzdělání je však důležitá osobnost poradkyně.

„Oceňujeme vstřícnost, trpělivost, schopnost naslouchat a velmi milý přístup k nám i našim dětem.“

Jak vypadají další programy pod ranou péčí?

Díky nabídce ambulantních programů se služba raná péče stává komplexnější a intenzivnější. Instruktorky stimulace zraku provádí vyšetření v podobě posouzení zrakových funkcí a nabízí rodinám dětí se zrakovým postižením ambulantní program stimulace zraku.  Některé rodiny mohou využít screeningové posouzení na přítomnost poruch autistického spektra. A to tehdy, pokud jsou našimi klienty a u dítěte dosud neproběhla psychologická diagnostika. Rodiny mohou s dětmi docházet také na ambulantní programy senzorická integrace, senzahrátky, vizuohrátky, snoezelen, kluby rodičů a další dle potřeb klientů.

„Díky práci rané péče překonáváme vývojové problémy mého syna a synovy problémy ve školce. Konzultace s poradkyní nám pomáhají při  rozhodování a vnáší do problémů objektivitu. Ukazuje nám, kde má syn mezery a co zvládne sám a my to nevidíme. Syn dochází i na cvičení senzorické integrace, která mu hodně pomohla v dozrávání a samostatnosti.“ Maminka dítěte s podezřením na PAS

Sociálně aktivizační služba pro rodiny s dětmi s PAS

Mé dítě má (asi) autismus – a co dál?

Dál je toho hrozně moc a nic z toho není úplně jednoduché.

Sociálně aktivizační služby pro rodiny s dětmi s poruchou autistického spektra (dále s PAS) Centra LIRA, z.ú. pomáhají rodinám s dětmi do 15 let věku v Libereckém kraji už od roku 2016.

Kdo se může na SAS Centrum LIRA obrátit?

Služba je otevřena všem rodinám, případně zákonným zástupcům, u jejichž dítěte byla stanovena diagnóza PAS, či vzhledem k vývojové podstatě poruchy, bylo stanoveno podezření na výskyt PAS. O službu, ale i jen o radu či názor mohou požádat také všichni rodiče, kteří pozorují u svého dítěte nestandartní projevy chování a domnívají se nebo se obávají, že by mohlo jít o poruchu autistického spektra.

Na co se mohou rodiče ptát, nebo co nejčastěji potřebují na začátku spolupráce?

Snažíme se rodiče povzbudit, aby se nebáli zeptat na cokoliv, o čem přemýšlejí, s čím bojují, co potřebují ujasnit. Na počátku se rodiče obvykle potřebují zorientovat v celé široké problematice PAS, zajímají se o relevantní zdroje informací, hledají kontakty na odborníky. Řeší diagnostický proces, často hledají psychickou podporu pro sebe, oceňují, že mají s kým probrat své pochyby a problémy. Pomáháme jim nalézt a pochopit, proč se jejich dítě chová mnohdy úplně jinak, než by očekávali. Co může potřebovat, co svým chováním sleduje. A samozřejmě je velmi často zadáním rodičů podpora vývoje dítěte v jednotlivých dílčích oblastech, jako jsou rozvoj komunikace, rozvoj pracovních návyků, sebeobsluha, porozumění emocím a emoční regulace, odstranění stresového chování a záchvatů vzteku, socializace, zlepšení sociálních dovedností a další a další. 

„Jsme moc rádi za Liru a možnost poradit se s někým, kdo má zkušenosti s dětmi s Aspergerovým syndromem. Před dvěma lety, když nám byl Aspergerův syndrom diagnostikován, jsme vůbec netušili, co to pro nás znamená. Bylo těžké zorientovat se v množství informací a vytřídit si ty, které by pro nás byly relevantní. V tomto nám Lira byla a stále je velmi nápomocná. Pomohla nám rozklíčovat a trochu porozumět potřebám dítěte, více pochopit jeho leckdy pro nás nepochopitelné chování.“ Rodiče chlapce s Aspergerovým syndromem, 7 let.

Jak probíhá spolupráce se službou SAS?

Zpočátku probíhá vyjednávání a ujasňování cílů a potřeb rodiny, před případným navázáním spolupráce může také proběhnout screeningové testování projevů PAS. Při podepsání smlouvy je také stanoven plán spolupráce a pak se vše rozbíhá. K dispozici je celá řada programů, které můžeme orientačně rozdělit do čtyř základních kategorií – programy zaměřené na přímou práci s dítětem, programy zaměřené na podporu rodičů, programy zaměřené na podporu celé rodiny, programy zaměřené na spolupráci se školskými zařízeními a další služby. Pro děti jsou určeny individuální i skupinové nácvikové programy, zaměřené nejčastěji na rozvoj komunikačních dovedností, pracovního chování a sociálních dovedností, případně rozvoj předškolních dovedností či skupinky zaměřené na vztah mezi sourozenci. Doplňují je částečně volnočasové programy jako kroužek výtvarných aktivit a kroužek pohybových a sportovních aktivit. V létě probíhají týdenní Herní skupiny. Při všech programech jsou uplatňovány principy a metody práce s dětmi s PAS, vždy individuálně přizpůsobené jednotlivým dětem.

 „Chodíme k Vám 1x týdně, týdenní režim nám vyhovuje. Jsme moc rádi, že se syn může v chráněném a připraveném prostředí učit věci, které jsou pro typického člověka běžné, ale které syn zvládá těžko a ne přirozeně. Jsme rádi, že nácviky cílí na jeho neuralgické body, jimiž jsou v podstatě každodenní situace; a učí syna fungovat s vrstevníky a v kolektivu. Nácviky jej učí reagovat a zvládat situace, které jsou pro něj těžko snesitelné a přinášejí mu úzkost. V rámci rodiny nebo ve škole by takové postupné a chráněné otužování a zvládání sociálních situací nebylo možné - jsme rádi za malou skupinku dětí, které vzájemně interagují, a za vedoucí, kteří syna znají, znají jeho slabosti a jeho hranice. Přichází do připraveného prostředí, které napíná jeho možnosti tak akorát, nedochází tak k situaci, se kterou se mnohdy setkáváme jinde - podceňování nebo přeceňování, případně bagatelizace." Maminka chlapce s PAS, 8 let.

Mezi programy zaměřené na podporu rodičů a celých rodin patří určitě konzultace pro rodiče, zprostředkování psychoterapeutické podpory, vrstevnická skupina pro sourozence dětí s PAS, pobytový kurz pro rodiny, přednášky a besedy pro rodiče či společná setkání rodin.

Pokud mají rodiče zájem, pracovníci Centra LIRA úzce spolupracují s pedagogy MŠ, asistenty pedagoga a školskými poradenskými pracovišti. Dochází tak k velmi smysluplnému propojení všech prostředí, ve kterých se dítě pohybuje a k předávání nápadů a zkušeností z práce s dítětem.

Snahou Sociálně aktivizační služby je vždy vyjít vstříc potřebám každé konkrétní rodiny a konkrétního dítěte tak, aby došlo ke zlepšení celkové situace rodiny a rodiče a dítě se cítili jistější a spokojenější.

„Zásadní pokrok a pomoc pro nás znamenala komunikace se synem. Když jsme s vaší pomocí našli způsob, jak komunikovat, svět se najednou rozzářil.“ Rodiče chlapce s PAS.

Autor: Centrum LIRA