Apertův syndrom, tedy vzácné geneticky podmíněné onemocnění, které zapříčiňuje například předčasné uzavření lebečních švů a zahrnuje i řadu dalších vývojových vad, je téměř nemožné na základě prenatální diagnostiky odhalit. Nejčastěji je tak diagnostikován až po porodu, jak tomu bylo i u Emilka.

Ten hned po narození bojoval o život. V prvních dnech a týdnech po porodu absolvoval několik těžkých operací a nevyhnuly se mu ani komplikace, včetně otravy krve. On to ale nevzdal. Jakmile už nemusel být v inkubátoru a mohl být v intenzivnějším kontaktu se svou maminkou, začal o to víc bojovat. „V nemocnici jsme nakonec strávili 8 měsíců. Emilek přišel na svět náhle, když jsme byli s partnerem na výletě ve Zlíně. Tam jsem s ním 3 měsíce zůstala a každý den za ním docházela k inkubátoru, kde jsem trávila téměř celý den až do noci,“ vzpomíná na psychicky náročné období jeho maminka Leona. Těžké pro ni bylo nejen se vyrovnat se závažnou diagnózou syna, ale také odloučení od manžela a rodiny, jejichž podporu právě v tomto období potřebovala. „Manžel chodil do práce, ale dojížděl za námi z Prahy každý víkend. V prvních měsících nám lékaři dávkovali informace o Emilkově zdravotním stavu po troškách, protože kdyby mi to řekli najednou, tak bych to asi psychicky nezvládla. Po té nás přivezli do Fakultní nemocnice Motol, kde byl Emilek hospitalizovaný ještě dalších 5 měsíců,“ dodává.

Ani po propuštění z nemocnice Emilek nepřestal bojovat, stejně jako jeho rodiče. Každý den se musí věnovat rehabilitacím a cvičení, které mu pomáhají v rozvoji. V současné době již není závislý na umělé plicní ventilaci, výživu však stále dostává přes sondu. Lékařské návštěvy, operace a nekonečné cesty za specialisty se staly běžnou součástí jeho života. „Letos už syn prodělal remodelaci lebky, aby mu mohl růst mozek, a operaci rozštěpu, která by mu měla pomoct, aby začal sám dobře jíst. V září byl na další operaci hlavičky, při níž mu dávali implantáty do čela, jelikož mu tam chybí kosti,“ popisuje paní Leona. 

Navzdory všem těžkostem a bolesti, kterou Emilkův stav přinesl, jsou jeho rodiče nesmírně vděční za každý den, který mohou strávit se svým synem. Naučili se vážit si každého malého pokroku, každého úsměvu na tváři, který je pro ně znamením, že jejich boj má smysl.

Protože se Emilek potýká s tak závažným onemocněním, již přes dva roky rodině pomáhají Dobří andělé prostřednictvím nadace Dobrý anděl. „Měsíční výdaje na různé rehabilitace, doplatky za léky, zdravotní materiál a cesty k lékařům, činí zhruba 20 tisíc korun. Nemůžeme ani slovy vyjádřit vděk všem Dobrým andělům, kteří nás podporují. Díky nim můžeme dát Emilkovi vše co potřebuje, abychom mu usnadnili jeho těžkou cestu životem,“ dodává s vděkem jeho maminka.

Pokud byste i vy chtěli rodinám, v nichž se dítě, maminka či tatínek potýkají se závažným onemocněním, pomáhat, staňte se Dobrými anděly. Stačí se zaregistrovat na www.dobryandel.cz, zvolit libovolnou výši příspěvku a začít přispívat. Nadace vaše příspěvky rodinám odevzdá do posledního haléře a vy se díky svému Andělskému účtu můžete každý měsíc podívat, které konkrétní rodině jste pomohli.

Autor: Nadace Dobrý anděl